torstai 23. marraskuuta 2017

Syöpä

Syöpä.
Se kuulostaa kuolemalta, vai mitä?
Oltiin rukoiltu koko suvun kanssa että mulla ei oisi mitään vakavaa. Jalat ei olleet kantanut kuukauteen ja mulla oli kipuja selässä ja selästä kipu heijastui jalkoihin.

29.9 mulle todettiin syöpä, Burkittin lymfooma. Olin silloin sisätautien poliknikalla. Olin silloin keskipaikalla ja muistan kun viereinen mummo alkoi puhumaan että on sairastanut 3 syöpää ja molemmat rinnat poistettu. Olin shokissa ja olisin vain halunnut olla rauhassa. Ei todellakaan lohduta kuulla että joo, sulla on syöpä mutta sen jälkee voi tulla toinen tai kolmas... Eikö yhdestä ja elinsiirrosta ole jo tarpeeksi kiusaa? Mun onneksi lymfoomat on kuitenkin helpommin hoidettavissa ja normaalisti hoitojaksoja on 4-6.

Elinsiirto tehty 6 vuotta sitten. Sainhan minä 6 vuotta olla terveenä, vähennetään siitä vain silmä, korva ja poskiontelotulehdukset 4 kesältä. Toissakesänä 4 kuukauden keuhkokuume joka johti masennukseen. Sitten elämässä oli lisää paskaa. 3 hautajaiset yhdelle vuodelle pahensi masennusta. Ukin kuolema jätti tyhjyyden tunteen. Paljon on siis koettu ja siks mä haluan tän blogin aloittaa. Jos tää auttaisi jotakuta toista. Jos pystyn olemaan jonkun tukena.

Oon sairastanut niin paljon, niin siksi tää tuntuu välillä helpolta. Mähän nukun suurimman osan 5 hoitopäivästä. Mutta sitten muistaa sen että toiset elää sairaalan ulkopuolella normaalia elämää. Sitte iskee se paha olo. Oon suurimman osan masennuksesta nukkunut niin tää nukkuminen on liiankin tuttua. Jännä että heti kun masennus helpottaa, tuli syöpä.
Nyt varmaan kysytte oonko mä yhtään katkera mun kohtalosta. Oon mä välillä, varsinkin taas tänään. Iski hirvee itseinho kun peilikuva on muuttunut paljon. Hiukset on lähteny ja oon laihtunut. Kuukauden aikana paino tippui 5 kiloa. Oon ehkä kilon saanut takaisin. En syö sairaalassa oikeastaan mitään ja kotonakaan ei ensin meinannut mennä mikään alas. Sytostaatit vaikuttivat ja vaikuttaa haju ja makuaisteihin ja pelkkä ruoan haju riitti sanomaan että en syö. Nyt hajuaisti ei ole enää niin tarkka ja pystyn syömään kotona. Siinä ajassa jonka kotona vietän, ei vain ehdi saada painoa lisää.

Vituttaahan tää, mutta on vaa pakko uskoa että tää helpottaa jossai välissä. Pakko päästä viettää normaalia elämää.

Eka päivä syöpäosastolla oli pelottava. Vannoin dialyysiajan jälkeen että mun sisälle ei tuu enää mitään ylimääräistä. Mitenkäs sitten kävikään. Jouduin suostumaan vaskuportin laittoon. Käsistä menisi verisuonet tukkoon enkä kyllä kadu portin laittoa. Paljon kätevämpi letkut rinnassa kuin kädessä. Pääsen siitä eroon sitten terveenä. Jääpähän yksi taisteluarpi muistoksi.

Musta imettiin 70 putkiloa verta parissa viikossa ja mua hoidetaan sytostaateilla joita saan portin kautta viitenä päivänä, sitten käyn päivän kotona ja sitten oon taas oyksissa päivän ja saan selkäpiikin ja vatsapiikkejä (mm. sellainen joka lisää valkosolujen tuotantoa ja selkäpiikki estää syöpää leviämästä aivoihin) ja sitten pääsen kahdeksi viikoksi kotiin, jos ei tule infektioita. 2/3 hoitokerran jälkeen on tullut ja oon sit osastolla ollu n.4 päivää hoidossa kummallakin kerralla.

Luuydinnäyte otettiin viime hoitokäynnillä. 2/3 näytteessä ei näkynyt syöpäsoluja. Kolmannen vastauksia odottelen vielä. Pian selviää, kauanko hoitoja vielä jatketaan, mutta hyvällä tuurilla olen nyt puolivälissä. Ehkä tää on pian ohi ja voi jatkaa normaalia elämää. On ikävä sitä aikaa että voi nähdä ihmisiä normaalisti, käydä kaupassa ja pitää hauskaa. Joillakin asiat on vielä paskemmin, mutta alkaa oikeasti kyllästymään tähän sairasteluun.

Mutta on mun olo parantunu siitä mitä tilanne oli. En tarvitse kipulääkkeitä, jaksan taas vähän liikkuakkin ja olo on parempi. Kyllä tää tästä vielä. Pitää vain jaksaa.

maanantai 20. marraskuuta 2017

Aloituspostaus


Oon 22 vuotias oululainen (mutta kotoisin Kuusamosta) ja tää on mun eka blogi. Julkaisen näin aluksi hieman tietoa itsestäni, mutta tarkoitus olisi ainakin kertoa teille mun sairastelusta. Blogin nimi tulee juuri siitä. Oon ollut elinsiirrossa +6 vuotta sitten (helmikuussa täyttyy 7 vuotta) ja nyt sairastan syöpää, Burkittin lymfoomaa. Aion myös julkaista joitakin ajatuksiani, mitä tämän sairastelun aikana on tullut. Katsotaan mitä tästä tulee...

Valmistuin merkonomiksi 2016 keväällä. Harrastan cosplayta (allaoleva kuva on 2017 Animeconista), piirtämistä, lukemista ja kirjoittamista. Kirjoitan paljon mun ajatuksia ylös ja haluaisin nyt päästä jakamaan niitä isommallekin yleisölle. Toivon että blogi antaisi jollekin toiselle voimaa tai rohkeutta "tulla kaapista" sairautensa kanssa ja kertoa siitä, tukijoukko on aina hyväksi. En mä yksin oisi näin vahva ihminen. Ilman mun tukijoukkoa en pärjäisi näin hyvin. Blogi tulee varmaan käsittelee myös niitä mun heikkoja hetkiä. Mut mä tiiän et luovuttaminen ei oo ikinä vaihtoehto, toivottavasti ei myöskään teidän. Koska jossain vaiheessa kaikki muuttuu paremmaksi. :)

2019

Odotin 2018 vuodelta enemmän, mutta onneksi loppuvuotta kohti elämä on parantunut. Huonoimmat hetket vuoden aikana oli kolmen kuukauden f...